TEMOIGNAGE. "Les médecins m’ont pris pour une folle…" Victime permanente du Covid long, elle fonde un collectif dans le Gers
Atteinte d’un Covid long depuis plus d’un an, cette habitante de Miramont-d’Astarac dans le Gers ne peut pratiquement plus sortir de son domicile. Pour tenter de faire connaître sa maladie, elle a fondé un collectif d’informations sur cette pathologie récente. Récit de son combat quotidien.
"Les médecins m’ont pris pour une folle car mes symptômes étaient inconnus". En novembre 2022, Sophie* contracte le Covid-19 pour la seconde fois. Ses symptômes sont classiques (toux et rhinorrhée) et rien ne présage de complications.
Deux mois plus tard, la femme, plutôt sportive, constate qu’elle commence à avoir des problèmes articulaires ou des problèmes de concentration. "Vous êtes en burn-out", "vous devriez aller voir une psy", entend-elle de la bouche des médecins qu’elle consulte pour comprendre ce qui lui arrive. Des problèmes de santé exponentiels qui vont atteindre un point de non-retour le 18 mars 2023 : "J’étais en train de nettoyer ma voiture quand tout à coup, je me suis effondrée, je tremblais. Mon mari a cru que je faisais un AVC", confie-t-elle.
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Consulté 3 mois plus tard, l’ARS du Gers suspecte un "Covid long", suspicion confirmée par les examens passés en fin d’été à la clinique Saint-Exupéry de Toulouse.
Le virus est entré dans le cerveau
Pour celle qui a dû stopper l’activité de son entreprise, le diagnostic est un petit "soulagement" : Elle sait enfin ce qui la ronge de l’intérieur depuis 8 mois. Lorsqu’une personne voit son odorat altéré à cause du Covid-19, c’est le bulbe olfactif qui est touché. Ce bulbe se situe à côté d’une barrière du cerveau. Dans le cas de Sophie, cette barrière a dû être fragilisée lors de la première contamination et lors de la seconde, le virus a pu s’immiscer dans son cerveau.
Dysfonctionnement des organes, dérèglement du tronc cérébral (qui contrôle les fonctions vitales et la coordination des mouvements) ou encore brouillard cérébral (perte de mémoire, dysfonctionnement de l’attention et de la concentration) : les conséquences sont catastrophiques pour Sophie.
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Dans l’impossibilité physique et mentale de travailler depuis un an, la Gersoise évoque un quotidien en dent de scie : "Ma situation est fluctuante. Un jour tout va bien et le lendemain je suis carpette, je ne peux pas sortir du lit de la journée. La répartition, c’est plutôt 27 jours qui ne vont pas et 3 jours dans un état normal".
Des solutions pour apaiser, mais pas pour guérir
Désormais, celle qui supporte mal le bruit et la lumière, est clouée à son domicile : "Le corps ne supporte plus l’effort et par exemple on peut faire un malaise après avoir pris une douche. Si je me permets de sortir, c’est accompagné, dans un endroit sans trop de bruit et avec la nécessité d’un repos complet dès que je rentre" déplore-t-elle.
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Cette maladie étant récemment apparue, la Miramontaise se retrouve dépourvue de solutions de guérison. Cependant, elle met tout en œuvre pour ralentir l’inflammation du cerveau : "La clinique de Toulouse m’a préconisé de faire de la méditation et de la sophrologie", explique-t-elle. Le "pacing" est la seule méthode qui lui permet également d’entrevoir des améliorations dans son quotidien : "Après une activité, je me mets autant de temps au repos complet. Par exemple si je mets 15 minutes à me préparer, je dois m’allonger un quart d’heure ensuite", confie la Gersoise.
"Tout ce que je souhaite, c’est reprendre une vie normale"
Sophie a été le premier dossier "Covid long" reconnu à la MDPH du Gers. La malheureuse pionnière est désormais considérée comme handicapée à hauteur de 60 % à 75 %. Sans solution de guérison, elle tente de garder espoir : " Tout ce que je souhaite, c’est reprendre une vie normale. Je sais que ça va être long. Si dans 5 ans on met au point un traitement, ce sera un miracle", soulève la Gersoise.
Trop récente, la maladie est inconnue par les médecins généralistes : "J’en sais plus qu’eux", sourit Sophie. La Miramontaise tente de mettre à profit sa connaissance pour les autres malades : "Il y a des cas à la pelle mais les gens ne savent pas qu’ils sont atteints". Pour faire connaître cette pathologie et aiguiller les malades, Sophie a donc lancé le mois dernier le Collectif Covid Long 32 qui regroupe déjà plus d’une dizaine d’adhrérants.
Les médecins du Gers sans solution face à la maladie
Force est de constater que dans le Gers, les solutions proposées pour le dépistage ou le traitement du Covid long sont maigres. Les différents acteurs du corps médical gersois sont en incapacité de formuler une réponse sur nos questions à propos de cette pathologie aux plus de 200 symptômes distincts. Le docteur Hebert-Cancio, présidente du Conseil national de l‘Ordre des médecins 32, indique tout de même orienter ses patients du côté de Toulouse.
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